כל הורה באשר הוא, "נולד" עם חששות משלו. חששות לגבי עצמו: איך, מה, מי.....כל אחד מהחששות הללו מלווים בהרבה הרבה לבטים, ספקות, דאגות ואהבה אין סופית. ישנם הורים אשר אצלם כל התחושות האלו בעוצמות כפולות– הורים לילדים שנולדו (שלא נדע) עם מחלה כזו או אחרת, או הורים שבמהלך ההורות ילדם חלה (ושוב.....שלא נדע).

הכתבה הזו מיועדת להורים הנאלצים להתמודד עם מחלה של ילדם ובעצם מיועדת לכל אחד מבני משפחתם. אני כותבת מתוך אמפטיה וחמלה, לאחר הכרות עם כמה הורים שחוו תקופות ולעיתים חיים שלמים של התמודדות מהסוג הזה.

התמודדות של הורה לילד חולה היא קשה מנשוא: ההורה צריך לשאת את הכאב והפחד של הילד, של האחים, של בן הזוג (ההורה השני) ולעיתים גם של סבא וסבתא. בתוך כל הכאוס שחייו נמצאים, עליו לשמור על כוחות, שגרה, איפוק, סבלנות ולסמוך על כל מיני אנשים שהוא לא ממש מכיר (רופאים, אחים, אחיות וצוות סניטרי כזה או אחר).

מציאות חיים כזו מאלצת את ההורה למצוא מענה בתחומים רבים שהם תוצר לוואי של המצב הבריאותי של הילד: הסעות לבתי חולים, מתן זריקות, הקפדה על לקיחת תרופות, פיזיותרפיה, עזרה בהאכלה, היגיינה ועוד ועוד ועוד. דברים שגוזלים המון זמן ודורשים ים של סבלנות. כל אלו שואבים מההורה את הכוחות הפיזיים וסוחטים כל חלק בגוף.

בנוסף, קיימת ההתמודדות הרגשית, שהיא כנראה הקשה מכל: מעבר לפחדים ולדאגה המובנים מאליהם, חווה ההורה לעיתים קרובות אכזבה אחר אכזבה ותקווה אחר תקווה, נאלץ לשנות את סדר יומו ואולי אף את חייו מן הקצה אל הקצה. בתוך כל המערבולת הרגשית שבו חייו נמצאים, עליו לעודד את הילד החולה שלו, להיראות חזק, לשדר ביטחון ועליזות על מנת שרוחו של הילד לא תיפול, להעמיד פנים ששום דבר לא נורא ושלא משנה מה יהיה – יהיה בסדר. לראות את הפחד בעיניים של הילד/ה ולנסות להרגיע, לראות את הכאב ולכאוב אותו בחוסר אונים משווע ובכעס עצום הנובע מתסכול ומתחושת חוסר צדק. תחושה של אזלת ידיים נוכח המבט בעיניים של ילדו ואי יכולת להיות במקומו.

איך זה שכל שרצית ואיחלת לילד רק את הטוב והוא קיבל מין גזירה משונה של הרבה רע???? וזו בדיוק הנקודה ששוברת את ההורים, וזו בדיוק הנקודה שעליהם להיות חזקים מאי פעם ולגייס את כל הכוחות שלא ידעו שקיימים בהם, לגלות אותם ולשאוב אותם שוב ושוב. אני יודעת ש:easy to say then done , אך בכל זאת יש כמה דרכים להתמודד עם הכאב, עם הפחד, עם התסכול.

מדריך פרקטי להתמודדות עם ילד חולה

דוגמא אישית

התמודדות נכונה שלכם, ההורים, תעזור לילד שלכם במצוקות שלו. כל עוד הילד/ה רואה את ההורים חזקים, הוא מתחזק וממקבל עידוד, מצליח להירדם בלילה. הביטחון שלכם מקרין ומושלך באופן ישיר הן על מצב רוחו הנפשי והן על מצבו הפיזי. ולכן, למרות ועל אף כל הכאוס, הכאב וחוסר האונים, האחריות עדיין מוטלת על הכתפיים שלכם ותמיד תהיה, ולכן בידכם הבחירה: האם ליפול למקום של הכאב, של המסכנות, של הכעס והתסכול או להתמודד?

לעיתים הבחירה תלויה באופיו של האדם – אנשים מסוימים באופן טבעי ומעצם היותם, "חזקים" – מתמודדים עם כל מה שמזדמן להם, ואילו אחרים "נופלים" לבורות חשוכים המקשים את ההתמודדות הקשה בלאו הכי.

קבלת עזרה חיצונית

בשני המקרים רצוי וכדאי להורים להיתמך בכמה שיותר עזרה.

ברמה היומיומית מומלץ לגייס בני משפחה, חברים וכל מי שאפשר כמו צוות מקצועי מוסמך ולהכין סדר "עבודה" שבועי: מי מסיע, מי מחזיר, מי מזריק, מי מכין את האוכל הנדרש, מי יושב בזמן הטיפול, מי יושב אחרי הטיפול, מי מלווה, מי ישן בלילה ועוד ועוד, הכל תלוי במקרה ובמצב הספציפי של כל ילד. גיוס משפחה וחברים מעניק את התחושה שאת/ה לא לבד, מחזק מוראלית את הנפש, נותן זמן מנוחה להורים, שומר על שפיות של האחים/אחיות ודואג להתנהלות טבעית בבית, עד כמה שאפשר.

תמיכה רגשית

ברמה הרגשית מומלץ לפנות לתמיכה מקצועית בקבוצות למיניהן או אצל איש מקצוע כלשהו. התמיכה הרגשית תורמת בעיקר למצב הרוח ומחזקת את הנפש. חיזוק הנפש נותן כוחות להתמודד מול כל הקשיים שנקרים במהלך ההתנהלות היומיומית.

אין להקל בכך ראש, שהרי כשהורה עומד מול ילדו החולה או האח/אחות ולפעמים מול בן הזוג ,הסבא/סבתא, כוחו שלו יכול לחזק את הסובבים לו, לעודד וכך יוצא שכל פעם איש בתורו מצליח לחזק ולתמוך באחר. בסלנג אפשר לקרוא לזה "מילוי מצברים" או "החלפת סוללות", לא ממש משנה כיצד תקראו לזה, יש לכך חשיבות רבה.

פנייה לתמיכה תיתן להורה תחושה שיש מי שמבין אותו, יש מי שנמצא שם בשבילו, ומולו הוא אינו חייב להיות חזק, אמיץ וסבלני, אלא להיות פשוט הוא כמות שהוא - עצוב, כואב, דואג. הוא יכול להרשות לעצמו להתפרק, לבטא את הכעס, את הכאב, את התסכול, את הפחד, מולו הוא יכול "להוציא" הכל וכתוצאה מכך להתחזק עד הפעם הבאה.....

הורים החיים בצל החולי של ילדם חשים בעיקר חוסר צדק יקומי – למה הילד שלי ולא אני? הורים החיים בצל החולי של ילדם, בעיקר חשים חוסר אונים וכאב ויחד עם זאת הורים כאלה מתרגלים גם למציאות הקשה ולומדים לחיות איתה. לא תמיד ניתן לשנות את המציאות ולא תמיד יש השפעה עליה, אבל בהחלט ניתן להקל על ההתמודדות עם מגוון הרגשות.

תמיכה רגשית מאפשרת להורה לחזק את עצמו ועל ידי כך להשפיע באופן ישיר וחיובי על שאר בני משפחתו. היא מאפשרת להורה להמשיך לנהל את החיים שלו כשלו ולנהל את חיי משפחתו בדרך הכי שפויה שניתן.

תמיכה רגשית מאפשרת להורה לתת לאחרים דוגמה כיצד מתמודדים עם קושי וכיצד למרות הקושי שומרים על שגרה – שגרה לה כולם זקוקים.

הורים החיים בצל החולי מבינים יותר מכולם את הקלישאה: "העיקר הבריאות", אך בריאות הנפש חשובה לא פחות. לא סתם אומרים ומבקשים ברכה הן לרפואת הגוף והן לרפואת הנפש.

עוד כתבות של טל בוקריס בפורטל "את זה"

עוד מדריכים פרקטיים לפיתוח מיומנויות וכישורים לילדים:

פיתוח עצמאות

חיזוק הביטחון העצמי

מודעות לסדר, ארגון ומיון

חשיבות הצחוק וההומור

דיווח ואמירת האמת

שיפור המוטוריקה העדינה

העשרה והתפתחות במטבח

התמודדות עם פחדים של ילדים

שיפור ופיתוח הזיכרון

הקניית הרגלי קריאת ספרים

פיתוח מיומנויות חברתיות

זמן איכות עם הילדים

יחסים טובים בין הורים וילדים

הרגעת כעסים

בחירות וקבלת החלטות

משמעת והצבת גבולות

ערך הנתינה, העזרה וההתחשבות

הכרת השונה והייחודיות של כל אחד

יצירה ומיחזור עם ילדים

בחירות וקבלת החלטות

* שאלות בכל הנוגע להורות זוגיות ומה שביניהם, אפשר להפנות לטל בוקריס: יועצת, מנחה ומאמנת אישית. [email protected]